Le sourire de capucine association Syndrome west enfants malades génétique maladies orphelines Ecully

Informations et situation de l'association Le sourire de capucine Recherche médicale dans la ville de Ecully. thèmes : syndrome, WEST, Enfants Malades, génétique, maladies orphelines, vulgarisation

24 Chemin de Charrière Blanche 69130 Écully 69130 Ecully

Présentation association : Le sourire de capucine

( syndrome WEST Enfants Malades génétique maladies orphelines vulgarisation )

Informations :
  • Siège de l'association :

    24 Chemin de Charrière Blanche 69130 Écully

  • Date de création : 04/11/2013
  • Date de publication : 16/11/2013
  • Date de dernière modification : 01/12/2020
  • RNA : W132004303
  • Type : Santé et action sociale
  • Objet de l'association : vulgarisation de la connaissance du syndrome de West dans la population et permettre ainsi une meilleure reconnaissance des enfants malades et plus généralement des enfants atteints de maladies orphelines touchant aux syndrômes neuros-psychologiques, fédérer les familles d'enfants atteints par ces syndromes et plus généralement les parents d'enfants handicapés, mutualiser et faciliter l'acquisition de matériel nécessaire aux enfants atteints de syndrome de West : matériel spécialisé pourenfants handicapés, coordonner la recherche et les relations avec le corps médical, améliorer la recherche génétique, favoriser la recherche sur le gêne CDKL5
  • syndrome, WEST, Enfants Malades, génétique, maladies orphelines, vulgarisation,

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Questions / réponses Le Sourire De Capucine

Le siège de l'association Le Sourire De Capucine se situe dans la ville de Ecully : 24 Chemin de Charrière Blanche 69130 Écully
Un plan pour se rendre à cette association est disponible directement sur la fiche de l'association

L'objet déclaré de l'association Le Sourire De Capucine est : vulgarisation de la connaissance du syndrome de West dans la population et permettre ainsi une meilleure reconnaissance des enfants malades et plus généralement des enfants atteints de maladies... ...